愛知県難病診療連携拠点病院

愛知県は入院治療が必要となった難病患者が適時・適切に入院できるよう地域の医療機関の連携による体制整備を図ることを目的として，平成11年２月に愛知県難病医療連絡協議会を設置，同年３月には愛知県難病医療ネットワーク推進連絡会と研修会を開催し，本県における難病医療ネットワークの推進事業を本格的にスタートさせました。なお，平成31年４月からは難病医療提供体制推進事業として実施しております。
また，県は愛知医科大学病院に愛知県難病医療連絡協議会の開催や難病医療提供体制推進事業を委託し，難病診療連携拠点病院（愛知医科大学病院，名古屋大学医学部附属病院），二次医療圏ごとの難病医療協力病院（14病院），県内３つの地域ブロック（三河，尾張，名古屋）の医師会，医療機関（一般協力病院　72病院含む），市町村及び保健所/保健センター等と連携を図り，より強固な難病患者のトータルケアが構築できるように事業を推進しています。

愛知県では「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針」（平成27年９月15日厚生労働省告示第375号）に基づく「都道府県における地域の実情に応じた難病の医療提供体制の構築について」（平成29年４月14日厚生労働省健難発0414第３号厚生労働省健康局難病対策課長通知）の別紙｢難病の医療提供体制の構築に係る手引き｣を踏まえ，県内に２か所の難病診療連携拠点病院と14か所の難病医療協力病院を定めています。

• １　県の行う難病医療提供に係る連携状況等に関する情報収集の協力
• ２　医療機関の連携による難病診療ネットワークの推進
  高度な医療を要する患者の受け入れ
  医療機関等からの要請に応じた医学的な指導・助言
• ３　国の難病医療支援ネットワークへの参加
• ４　難病の診療に関する相談体制の確保
  難病診療連携コーディネーター及び難病診療カウンセラーの配置（愛知医科大学病院）
• ５　遺伝子関連検査，遺伝カウンセリングの実施体制整備
• ６　医療従事者へ向けた研修会の企画・運営（年１回開催）
• ７　就労，両立支援関係者へ向けた研修会の企画・運営（年１回開催）
• ８　愛知県医師会難病相談室，保健所の行う難病患者地域対策推進事業との連携

• １　県の行う難病医療提供に係る連携状況等に関する情報収集の協力
• ２　医療機関連携による難病診療ネットワークの中核を担当
  拠点病院，協力病院，一般病院等からの患者の受け入れ
  難病患者を受け入れている福祉施設等からの要請に応じた医学的な指導・助言
• ３　難病の診療に関する相談窓口の設置
• ４　難病相談室や保健所の行う難病患者地域対策推進事業との連携

• 第8号（平成20年2月発行）（PDF：233KB）
• 第9・10号（平成21年5月発行）（PDF：554KB）
• 第11号（平成22年10月発行）（PDF：386KB）
• 第12号（平成23年11月発行）（PDF：905KB）
• 第13号（平成24年12月発行）（PDF：3.72MB）
• 第14号（平成26年2月発行）（PDF：1.70MB）
• 第15号（平成28年3月発行）（PDF：1.71MB）
• 第16号（令和2年12月発行）（PDF：921KB）
• 第17号（令和3年12月発行）（PDF：1.09MB）
• 第18号（令和4年12月発行）（PDF：954KB）

難病診療連携拠点病院である愛知医科大学病院では，難病診療連携コーディネーター（医療ソーシャルワーカー）・難病診療カウンセラー（看護師）が難病患者や家族，関係機関等からの以下のような相談内容に関して，拠点病院や協力病院，各関係機関等と連携を図りながら対応させていただきます。

相談の内容によっては難病医療支援ネットワーク等への照会を行います。

• 新たな難病の医療提供体制について（外部サイト）

• 臨床遺伝総合診療について

必ずしも当院で対応するわけではありません。難病医療協力病院や一般協力病院，その他医療機関への入院，介護施設等への入所（短期入所）等含めてご提案させていただきます。

相談の内容によっては，愛知産業保健総合支援センターやハローワーク等就労支援の関係機関をご紹介いたします。

愛知医科大学病院医療福祉相談室
（中央棟１階14番　総合相談室内）

相談時間

月曜～金曜日　９：00～17：00（ただし12：00～13：00を除く）
※　土日祝・年末年始を除きます。

電話番号

0561-61-1878

※ 治療内容等に関連するご相談については院内の各専門医へ確認を行った上での返答となり，お時間を頂戴する場合がありますのでご了承ください。

愛知県難病診療ネットワーク難病診療連携拠点病院である愛知医科大学病院では，以下の表に示す指定難病の診療が可能です（令和４年10月31日現在）。